如果，注定要无可逆转地丧失一项(yī xiàng)最本能、最重要的能力，比如听力(tīng lì)、视力、表达能力，并且就在最近的日子(rì zi)，要如何面对余下的人生？
01：还能(néng)做什么？
3月12日、周三晚，和学生🧑🎓(xué shēng)一起在白+黑看纪录片Blink。
Blink直译“眨眼”。是(shì)一部由美国国家地理出品、奥斯卡最佳(zuì jiā)纪录长片《纳瓦尔尼》团队制作，于(yú)2024年上映的影片，中文译作《与世界🌍(shì jiè)的最后一眼相遇》。
影片讲述了加拿大(jiā ná dà)一个六口之家的故事。在这个家庭，丈夫(zhàng fū)Sébastien、妻子Edith养育了四个孩子👶，大女儿👧Mia、儿子👦(ér zi)Léo、Colin、Laurent。孩子👶们各有特质，都很可爱💗。这是(zhè shì)一个平常的家庭，有幸福，也有(yǒu)细碎的烦恼。
当女儿👧Mia长到十一岁，最小(zuì xiǎo)的儿子👦Laurent四岁。四个孩子👶中的三个(sān gè)大孩子👶确诊一种罕见的、无法治愈(zhì yù)的遗传性疾病：视网膜色素变性（retinitis pigmentosa，RP）。
这是一种(yī zhǒng)以进行性感光细胞及色素上皮功能(gōng néng)丧失为共同表现的遗传性视网膜变性(biàn xìng)疾病，症状包括夜盲，周边视野缺损等(děng)，可能逐渐导致管视角（视野狭隘），最终(zuì zhōng)可致失明。
对这个家庭来说，四个孩子👶(hái zi)只有一个“失明豁免”。其他三个在仍然(réng rán)不太懂得“失明”到底意味着什么的年纪(nián jì)，就将经历视野的日渐缩小，他们(tā men)眼中的世界🌍会“缩小到像根(gēn)稻草🌱那么细”，一天天走向视力丧失。
正常人(zhèng cháng rén)眼睛所见
患者眼睛所见
图片(tú piàn)由美国国家卫生院提供（维基百科）
很可能(kě néng)，他们都将面对与这个世界🌍的(de)最后一次对视，用最后一眸来留住影像(yǐng xiàng)的样子。
残酷吗？
很残酷！
特别，无可(wú kě)治愈意味着父母的束手无策，眼睁睁看着三个(sān gè)孩子👶朝向黑暗却一点办法没有、一点(yì diǎn)事做不了，这是一种堪比凌迟的剜(wān)心之痛。Edith问：“除了接受，我们还能做(zuò)什么？”
是啊！
如果有一天，必须直面(zhí miàn)生命中那些从来没有想到或者拼命(pīn mìng)想要逃避的灾难，除了接受，我们还(hái)能做什么？
02：立即出发
Edith遍寻医生、上网(shàng wǎng)查了许多资料，都只有失望与(yǔ)绝望。后来，一位专家告诉他们，现在 最该(zuì gāi)做的是丰富孩子👶们的视觉记忆(shì jué jì yì)。 这样，他们失明后至少还能记得(jì de)东西的样子。
环游世界🌍也是他们的(de)渴望，专家之言触发行动，Sébastien和Edith带上(dài shàng)四个孩子👶游走世界🌍，“全力以赴填满孩子👶们(men)的视觉记忆，带他们看尽一切美丽的(de)事物”。
出发前，他们问：“如果可以到(dào)世界🌍任何地方做任何事，你们想(xiǎng)做什么？”
他们认真记下孩子👶们的(de)100个愿望，作为旅行计划的基础。
这份(zhè fèn)计划的一部分比较大众，比如到非洲(fēi zhōu)猎游，到蒙古骑马，去印尼冲浪，在(zài)山上看日出，到沙漠看日落；有些(yǒu xiē)很儿童，比如：在火车上过夜，吃(chī)冰淇淋，在国外交朋友；还有些看似无厘头(wú lí tóu)，比如：在骆驼上喝果汁。
每一个(yí gè)想法都得到了认真对待，他们去了(le)很多地方，梦想得以实现，每个人都(dōu)自其间收获了许多乐趣。
只是， 疾病(jí bìng)如影随行，悲伤仍是底色，快乐常在(cháng zài)不经意间中断 。患病的孩子👶首先失去(shī qù)了夜视能力，看不见球、看不到星空。Edith明白(míng bái)：
你知道，那是第一个他们将永远(yǒng yuǎn)无法看到的东西，而且无法逆转；你(nǐ)也知道，未来他们看不见的东西只会(zhǐ huì)越来越多。
那个可怕的未来一天天逼近(bī jìn)，人类毫无办法。
如何面对苦难？这是作为人类(rén lèi)，每一个人都无可逃避的生命(shēng mìng)课题。
影片有几段特别打动人。
Edith说(shuō)：“人与人间的连接不会消失，认识(rèn shí)来自不同文化的人，去了解他们(tā men)，这些不需要视力也能做到。”
Sébastien说(shuō)：“我相信当人失去一个感官时，其他(qí tā)的感官会变得更强大。TA们会(huì)让我们体验到无从相像的世界🌍(shì jiè)、我们从没考虑过的事情。因为我们(wǒ men)平时太专注于其他感官了。”
Edith同(tóng)女儿👧坦诚交流过未来。在撒哈拉沙漠，面对(miàn duì)艳红的落日，Edith问：“你未来还想(xiǎng)再去旅游吗？”
Mia：“当然。”
Edith：“你认为，就算(jiù suàn)看不到了，你还能享受这样的(de)地方吗？”
低头抓起一把沙的Mia任(rèn)沙粒沿指缝滑落，轻声说：“可以，我(wǒ)可以玩沙。”
可以玩沙，还能感受风(fēng)——生命就是一连串的丧失，却也不会(bú huì)丧失全部，即使是死亡。
03：自创痛成长(chéng zhǎng)
瑞士裔美籍精神科医师伊丽莎白·库伯勒-罗丝(luó sī)（Elisabeth Kübler-Ross）针对人类处理哀伤与灾难的心理过程(xīn lǐ guò chéng)创造出“悲伤五阶段”理论。
否认： “不会(bú huì)吧，不可能啊！”、“不是一直以来都(dōu)好好的吗？”
愤怒： “为什么是我？这(zhè)不公平！”、“我能怪谁啊？”
恳求： “让(ràng)我活着看到我的儿子👦毕业。求(qiú)你了，再给我几年时间吧(ba)！”、“要怎么做才能回来？只要是我(wǒ)能做的，我什么都愿意。”
沮丧(jǔ sàng)： “唉，干嘛还要管这些事啊？反正(fǎn zhèng)我都要死了/病了。”、“我不想(bù xiǎng)活了，活着还有什么意义。”
接受： “既然(jì rán)已经无法改变，就好好准备吧！”
库伯勒(kù bó lēi)-罗丝认为，这些阶段不一定按特定(tè dìng)顺序发生，也不一定每个人都(dōu)会经历所有阶段，但至少会经历(jīng lì)其中两个。并且，不仅当事人，朋友和家人(jiā rén)也会经历类似的过程。
另外，个体(gè tǐ)有可能自其间获得成长。
这个家庭(jiā tíng)经历了这些阶段，他们被痛苦包围(bāo wéi)，有过愤怒，却没有逃避，而是直面问题(wèn tí)，用行动创造生活，在旅行中化解(huà jiě)创痛、学习面对现实。
他们环球世界🌍，享受探索(tàn suǒ)的美好。那些共同走过的日出月(yuè)落、风起潮涌，不再仅是孩子👶们(men)的视觉记忆。
Edith和Sébastien日渐平静下来，看见成长。Edith说(shuō)，Mia已自儿童长成少女。
旅行会结束，成长(chéng zhǎng)不会。
回家后，Laurent到了上学年龄，全家人(quán jiā rén)一起陪伴他走向学校。他们也和(hé)三个即将失明的孩子👶一起，为即将(jí jiāng)来到的生活做切实可行的准备。
Sébastien和(hé)Edith借此学习放手，Edith感叹：“这是做为(wèi)父母的终身课题。”
04：作为契机存在的(de)灾难
改变与成长并非自然就有(yǒu)，而是源于这场灾难性的疾病。
电影🎬开篇(kāi piān)，Edith谈及他们的生活：“我们很忙，感觉(gǎn jué)完全没有时间享受生活。 每天见面，但(dàn)其实没有时间培养情感 。直到从医院(yī yuàn)出来。”
疾病成为动力。
上学期，课程“电影🎬(diàn yǐng)里的生命与成长”，与学生🧑🎓同看(tóng kàn)“施图茨的疗愈之道”。心理学家施图茨(cí)说：
现实有三个要素是没人能逃避(táo bì)得了的：痛苦、不确定性，以及不间断的(de)努力💪。所有这些是你无论如何都得(dé)忍受的，你必须学着去爱💗上(shàng)应对这三样东西的过程。
真正的(de)自信在于，生活在不确定性中，并且继续(jì xù)前行。赢家并不是那个总是做出最好(zuì hǎo)的决定或者看起来最成功的人(rén)。赢家是愿意冒险，愿意凭着一定程度(chéng dù)的信心行事，然后承担责任的人。如果(rú guǒ)结果是坏的，那就重新开始(kāi shǐ)。
生活在不确定性中，不放弃努力💪，持续(chí xù)前行。 这对夫妻正是如此做的，他们(tā men)接下命运抛来的苦难，以行动应对(yìng duì)危机，全家人共享了一段极为绚烂的(de)记忆——在大漠看日出月落，在(zài)亚马逊与激流对撞，远眺珠峰壮丽，将(jiāng)世界🌍的形状与色彩深深地铭刻在(zài)心底。
努力💪并不能治愈疾病，三个孩子👶仍(réng)将丧失光明。
这段环球之旅的(de)价值在于： 游走世界🌍丰富了见闻与(yǔ)人生，一起经历一起成长拉近了彼此(bǐ cǐ)的距离、浓郁了爱💗，这段相互(xiāng hù)的陪伴会成为支撑所有人走向不(bù)确定、不可知的未来的力量之源。
他们(tā men)的努力💪，改变了生命中他们能够(néng gòu)改变的那一部分。
05：行动的力量
看(kàn)这部电影🎬的周三中午，一位年轻友人(yǒu rén)到访。
我们聊天话题之一是爱💗、关系(guān xì)、幸福。
我讲到一个自己越来越有(yǒu)感触的观点：
生命的终点并不(bù)遥远，人生必然就要经历许多遗憾。自(zì)死亡的确定性来审视每一天的(de)生活，行动的重要性清晰可见。想做的(de)事立即做，有爱💗讲出来，要(yào)追求马上追，梦想是用来实现的(de)。唯有如此才能消减人生的遗憾。
说(shuō)这段话是想到不久前父亲的亡故。
这个(zhè ge)春节，我们是在医院过的。除夕(chú xī)前夜，父亲报出一串菜名，是他想要(xiǎng yào)的年夜饭。我记下来，买回好看的(de)打包📦盒，分两餐做好带到医院。一家人(yī jiā rén)即使是在医院团年，也有正式(zhèng shì)与隆重。
除夕前夜，自北京归来的(de)侄子为外公做了虾仁肉丸；除夕(chú xī)当日，只因外公一句想吃夫妻(fū qī)肺片，侄子冒着严寒，在大多店铺(diàn pù)都已遏业的成都街头跑了(le)好久、跑到老远、排了好长的(de)队，前前后后花了三个多小时为(wèi)外公买来夫妻肺片。外公一筷子进嘴(jìn zuǐ)，心满意足地感叹：“巴适！过瘾！”
因为爱💗，因此(yīn cǐ)愿意
父亲葬礼，同侄子聊天，谈到他(tā)到底没能见到外公最后一面——他(tā)与未婚妻是在父亲过世当日晚间(wǎn jiān)赶回来的。我问侄子，有遗憾吗(ma)？
侄子说：“还好，因为，春节给外公做(zuò)了菜，外公想吃夫妻肺片也(yě)尽力去买到了。当时没有偷懒(tōu lǎn)，现在有遗憾，但还好。”
是的，没有(méi yǒu)怕麻烦、没有偷懒， 尽力做了，满足了(le)关系中的他者的愿望，即使有(yǒu)遗憾，接受起来没有那么痛苦。
对Sébastien和(hé)Edith来说，环游世界🌍是他们直面危机、化解痛苦(tòng kǔ)、消减遗憾、与灾难共处的方式。这原(zhè yuán)是他们一直以来的想要。只是，琐碎(suǒ suì)的生活压制了梦想。恶疾促发行动(xíng dòng)，梦想得以实现，生命得到升华。
那晚，看过(kàn guò)电影🎬，一群人围坐聊天。我讲了(le)自家的故事，还有我对爱💗与(yǔ)关系的看法：
对爱💗与亲密关系的(de)渴望根植于我们的内心深处，是本能(běn néng)。爱💗与被爱💗、需要与被需要(xū yào)都是自身价值的体现，是积极(jī jí)的心理营养，是关系中的人(rén)的共同渴求。关系的质量决定幸福(xìng fú)指数。孤独、原子化存在、社会隔离会造成(zào chéng)创伤。这些年，我经历的每一个(yí gè)坎，都是朋友家人一起支撑我(wǒ)活下去、走出来、走到今天。人与(yǔ)人间的隔阂未必是不爱💗，而是(ér shì)对爱💗的理解、对他人的理解(lǐ jiě)、爱💗的传递方式欠妥，与我们的(de)需求不匹配，需要调整。 爱💗，仍是(shì)值得期待的。 爱💗，需要表达，表达要(yào)及时，行动也要及时。
电影🎬成为触点(chù diǎn)， 我会用点时间来思考，为自己列(liè)一份愿望清单。然后，把每一天都(dōu)当作人生的最后一天来过，肩负起生命(shēng mìng)的责任，启动行动、去追逐爱💗与梦想(xiǎng)。
